Friedreich-Ataxie ist eine progredinente Nervenerkrankung, die vererbt wird. Sie hat verschiedene Gesichter und kann zu unterschiedlichen Symptomen führen.
Es gibt Statistiken, die bestimmte Wahrscheinlichkeiten für Symptome aufzeigen. Es ist zu beachten, dass sich Symptome von Person zu Person unterscheiden.
Die Autoren dieser Website haben sich entschieden, keine Statistiken zu zeigen. Diese Entscheidung wurde getroffen, weil Wahrscheinlichkeiten für das Auftreten bestimmter Symptome den Fokus verlagern können und unnötigen Stress verursachen.
Wenn Sie Zahlen, Wahrscheinlichkeiten und Statistiken wünschen, empfehlen wir andere Webseiten zu besuchen – davon gibt es reichlich.
Therapie
- Bewegung im Alltag ist die beste Therapie (z.B. Physiotherapie, Logotherapie, möglichst selbstständiges Alltagbestreiten – ankleiden, kochen,…)
- Skyclarys® (Omaveloxolon) ist das erste Medikament, das in der Schweiz für FA zugelassen wurde. Die Therapie zielt darauf ab, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. (Quelle: https://friedreichsataxianews.com/news/four-years-skyclarys-slows-friedreichs-ataxia-progression)
Forschung
- FA Deutschland: Aktuell prüfen wir, ob wir, zusammen mit anderen europäischen Vereinen, eine weitere geplante Studie eines Forschungsinstituts in Madrid finanziert bekommen, die ein komplettes (Computer-?) Modell von FA erstellen wollen, an dem man dann schneller Sachen „durchprobieren“ kann.
- EFACTS-Studie: liefert seit 2025/2026 wichtige Erkenntnisse über den Verlauf der Friedreich-Ataxie. Sie zeigt auf, wie sich die Krankheit über mehrere Jahre entwickelt – etwa wie sich die Bewegungsfähigkeit, die Herzgesundheit und der Körperbau der Betroffenen verändern. Diese Langzeitdaten sind entscheidend, um neue Behandlungen zu entwickeln, zu testen und schliesslich auch zuzulassen. Dadurch trägt die Studie massgeblich dazu bei, die Krankheit besser zu verstehen und die Therapiemöglichkeiten für Patienten zu verbessern. (Quelle: https://link.springer.com/article/10.1007/s42451-025-00796-y)
Treffen
Spende
Mit Ihrer Spende tun Sie Gutes, Danke!
An den Gruppentreffen der Friedreich-Ataxie bestimmen die Vereinsmitglieder gemeinsam, wie Ihre Spende eingesetzt wird. Wir kommunizieren transparent, wie das Spendengeld eingesetzt wird.
Gerne senden wir eine Spendebestätigung.
Als Verein ist man in der Schweiz Steuerbefreit. Ein Verein muss seine Statuten auf der Vereinswebseite ausweisen.
Kontakt
Lisa Furter (21 Jahre)
Beruf: Kauffrau EFZ (Treuhand)
Hobbys: Freunde treffen, Backen, Lesen, Hündin «Lilli», ehrenamtliche Arbeit
Frederik Güntensperger (30 Jahre)
Beruf: Masterstudent UZH (Ethnologie/Digital Skills)
Hobbys: Reisen, Freunde treffen, Hündin «Elly», Paraclimbing, Schwimmen, Fitness
Frederik kreiert als Masterarbeit (Ende Juni 2026) ein Bilderbuch über das Leben von Menschen mit Friedreich-Ataxie – Sie werden feststellen, dass sich die Lebensgeschichten unterscheiden, obwohl sie einige Gemeinsamkeiten aufweisen.