Die Kontaktgruppe Friedreich-Ataxie pflegt den Gedankenaustausch zwischen Angehörigen und Betroffenen. Zu diesem Zweck trifft sich die Gruppe im Frühling, Herbst und Winter zu einem gemeinsamen Mittagessen und anschliessendem Austausch. Im Sommer wird jedes Jahr ein dreitägiges Treffen in einem rollstuhlgängigen Hotel oder Tagungszentrum organisiert.
Alternierend findet das Sommertreffen jeweils mit einem Referatsprogramm zur Wissensvermittlung bzgl. Wunschthemen der Gruppe oder eben ein schlichtes Plauschtreffen statt. Es wird über Neuigkeiten informiert und Gruppenanliegen werden besprochen. – Rundum bleibt in den Tagen viel Zeit zum Diskutieren, Plaudern, Lachen, Essen – oder einfach nur um gemütlich beisammen zu sein.
Friedreich-Ataxie ist eine progrediente Nervenerkrankung, die vererbt wird. Sie hat verschiedene Gesichter und kann zu unterschiedlichen Symptomen führen. Es gibt Statistiken, die bestimmte Wahrscheinlichkeiten für Symptome aufzeigen. Es ist zu beachten, dass sich Symptome von Person zu Person unterscheiden. Die Autoren dieser Website haben sich entschieden, keine Statistiken zu zeigen. Diese Entscheidung wurde getroffen, weil Wahrscheinlichkeiten für das Auftreten bestimmter Symptome den Fokus verlagern können und unnötigen Stress verursachen. Wenn Sie Zahlen, Wahrscheinlichkeiten und Statistiken wünschen, empfehlen wir andere Webseiten zu besuchen – davon gibt es reichlich.
Bewegung im Alltag ist die beste Therapie (z.B. Physiotherapie, Logotherapie, möglichst selbstständiges Bewältigen des Alltags – Ankleiden, Kochen, …)
Die Geschichte
Im November 1989 schrieb Thomas Gobeli, selbst betroffen, in einem Brief: «Ich möchte die Betroffenen von Friedreich-Ataxie in der Schweiz einander näherbringen und bitte Euch, dem mitgeschickten Mäppli eine Beschreibung zu eurer Person beizulegen. Es ist der erste zaghafte Schritt und ich hoffe auf ein ansprechendes Echo, auf das man aufbauen kann.»
Das Echo war anfangs nicht so gross, aber es kamen erste Kontakte und Treffen zustande. In Aarau, organisiert von Irene Hunziker-Müller, und in Zürich, organisiert von Daniela Iser. 1997 wandte sich Sonja Ferrari, die damalige Verantwortliche für Kontaktgruppen auf der SGMK-Geschäftsstelle, an Käthi und Hans Thalmann, Eltern von zehn Kindern. Drei davon direkt betroffen von der Friedreich-Ataxie. Sie bat das Elternpaar darum, im Rahmen der SGMK die Bemühungen um eine Kontaktgruppe fortzuführen. Ein Jahr nach der Übergabe organisierte das Ehepaar Thalmann weitere jährliche Treffen, welche 2001 auf zwei und 2004 auf drei Tage verlängert wurden. Im Sommer 2005 übernahmen Hedy und Urs Wolfer die Leitung der Gruppe. Seit Herbst 2012 bis Ende 2025 wurde die Gruppe durch Esther Erni geleitet. In dieser Zeit sind 3 weitere Treffen pro Jahr dazugekommen. Ab 2026 haben Lisa Furter und Frederik Güntensperger die Co-Gruppenleitung übernommen.