Frühlingstreffen 2026 / Zug

Die Kontaktgruppe Friedreich-Ataxie pflegt den Gedankenaustausch zwischen Angehörigen und Betroffenen. Zu diesem Zweck trifft sich die Gruppe im Frühling, Herbst und Winter zu einem gemeinsamen Mittagessen und anschliessendem Austausch. Im Sommer wird jedes Jahr ein dreitägiges Treffen in einem rollstuhlgängigen Hotel oder Tagungszentrum organisiert.


Alternierend findet das Sommertreffen jeweils mit einem Referatsprogramm zur Wissensvermittlung bzgl. Wunschthemen der Gruppe oder eben ein schlichtes Plauschtreffen statt. Es wird über Neuigkeiten informiert und Gruppenanliegen werden besprochen. – Rundum bleibt in den Tagen viel Zeit zum diskutieren, plaudern, lachen, essen – oder einfach nur um gemütlich beisammen zu sein.

Friedreich-Ataxie ist eine progredinente Nervenerkrankung, die vererbt wird. Sie hat verschiedene Gesichter und kann zu unterschiedlichen Symptomen führen. Es gibt Statistiken, die bestimmte Wahrscheinlichkeiten für Symptome aufzeigen. Es ist zu beachten, dass sich Symptome von Person zu Person unterscheiden. Die Autoren dieser Website haben sich entschieden, keine Statistiken zu zeigen. Diese Entscheidung wurde getroffen, weil Wahrscheinlichkeiten für das Auftreten bestimmter Symptome den Fokus verlagern können und unnötigen Stress verursachen. Wenn Sie Zahlen, Wahrscheinlichkeiten und Statistiken wünschen, empfehlen wir andere Webseiten zu besuchen – davon gibt es reichlich.

Die Geschichte

Im November 1989 schrieb Thomas Gobeli, selbst betroffen, in einem Brief: «Ich möchte die Betroffenen von Friedreich-Ataxie in der Schweiz einander näherbringen und bitte Euch, dem mitgeschickten Mäppli eine Beschreibung zu eurer Person beizulegen. Es ist der erste zaghafte Schritt und ich hoffe auf ein ansprechendes Echo, auf das man aufbauen kann.»

Das Echo war anfangs nicht so gross, aber es kamen erste Kontakte und Treffen zustande. In Aarau, organisiert von Irene Hunziker-Müller, und in Zürich, organisiert von Daniela Iser. 1997 wandte sich Sonja Ferrari, die damalige Verantwortliche für Kontaktgruppen auf der SGMK-Geschäftsstelle, an Käthi und Hans Thalmann, Eltern von zehn Kindern. Drei davon direkt betroffen von der Friedreich-Ataxie. Sie bat das Elternpaar darum, im Rahmen der SGMK die Bemühungen um eine Kontaktgruppe fortzuführen. Ein Jahr nach der Übergabe organisierte das Ehepaar Thalmann weitere jährliche Treffen, welche 2001 auf zwei und 2004 auf drei Tage verlängert wurden. Im Sommer 2005 übernahmen Hedy und Urs Wolfer die Leitung der Gruppe. Seit Herbst 2012 bis Ende 2025 wurde die Gruppe durch Esther Erni geleitet. In dieser Zeit sind 3 weitere Treffen pro Jahr dazugekommen. Ab 2026 haben Lisa Furter und Frederik Güntensperger die Co-Gruppenleitung übernommen.

Erfahrungberichte

Therapie

  • Bewegung im Alltag ist die beste Therapie (z.B. Physiotherapie, Logotherapie, möglichst selbstständiges Alltagbestreiten – ankleiden, kochen,…)

Forschung

  • Wir sind ein Startup der Universität Basel, Bottneuro, und entwickeln personalisierte, nicht-invasive Neurostimulationstherapien zur Behandlung neurologischer Erkrankungen. In den vergangenen Jahren haben wir Miamind® entwickelt, ein medizinisches Device für personalisierte, nicht-invasive Neurostimulation. Damit kann die neuronale Aktivität gezielt in bestimmten Hirnarealen moduliert werden. Miamind® ist eine patientenspezifische Sonderanfertigung gemäss MDR und wird ausschliesslich auf ärztliche Verordnung eingesetzt. In einem ersten Schritt geht es lediglich um einen Austausch um die Patientensicht zu verstehen. Es soll daher kein strukturiertes Interview oder ähnliches sein. Was für uns wichtig ist, ist zu verstehen wie die Betroffenen mit der Krankheit umgehen, welche Schwierigkeiten sich im Alltag ergeben und was  von Seiten der Medizin gewünscht wird. Kontakt; Dr. Alois C.Hopf, 079 602 94 55, alois.hopf@bottneuro.ch
  • EFACTS-Studie: liefert seit 2025/2026 wichtige Erkenntnisse über den Verlauf der Friedreich-Ataxie. Sie zeigt auf, wie sich die Krankheit über mehrere Jahre entwickelt – etwa wie sich die Bewegungsfähigkeit, die Herzgesundheit und der Körperbau der Betroffenen verändern. Diese Langzeitdaten sind entscheidend, um neue Behandlungen zu entwickeln, zu testen und schliesslich auch zuzulassen. Dadurch trägt die Studie massgeblich dazu bei, die Krankheit besser zu verstehen und die Therapiemöglichkeiten für Patienten zu verbessern. (Quelle: https://link.springer.com/article/10.1007/s42451-025-00796-y)

Agenda

Veranstaltungsliste (Durch anklicken der Veranstaltung sieht man weitere Eigenschaften):

Kalenderansicht

Spende

Mit Ihrer Spende tun Sie Gutes, Danke!

An den Gruppentreffen der Friedreich-Ataxie bestimmen die Vereinsmitglieder gemeinsam, wie Ihre Spende eingesetzt wird. Wir kommunizieren transparent, wie das Spendengeld eingesetzt wird.

Gerne senden wir eine Spendebestätigung.

Als Verein ist man in der Schweiz Steuerbefreit. Ein Verein muss seine Statuten auf der Vereinswebseite ausweisen.

Kontakt

✉️ mail@friedreich-ataxie.ch
📞 032 513 30 03

Lisa Furter (21 Jahre)

Beruf: Kauffrau EFZ (Treuhand)

Hobbys: Freunde treffen, Backen, Lesen, Hündin «Lilli», ehrenamtliche Arbeit

Frederik Güntensperger (30 Jahre)

Beruf: Masterstudent UZH (Ethnologie/Digital Skills)

Hobbys: Reisen, Freunde treffen, Hündin «Elly», Paraclimbing, Schwimmen, Fitness

Frederik kreiert als Masterarbeit (Ende Juni 2026) ein Bilderbuch über das Leben von Menschen mit Friedreich-Ataxie – Sie werden feststellen, dass sich die Lebensgeschichten unterscheiden, obwohl sie einige Gemeinsamkeiten aufweisen.